¡SI SE PUEDE!

Mi nombre es Tonny Bautista, a finales del 2010 fui diagnosticado con Insuficiencia Renal Crónica, como la mayoría de los dominicanos, no le daba importancia a la cuestión de la salud. Recuerdo que comía y tomaba lo que quería y llevaba una vida despreocupada y sin pensar en asuntos de salud. Comencé a experimentar síntomas extraños en mi cuerpo: dolor de cabeza, náuseas, fatíga e hinchazón en algunas partes del cuerpo. Cuando fui al médico ya era tarde, muy tarde; la única solución para seguir viviendo fue la Diálisis. Por eso entré a un programa de hemodiálisis, 3 veces a la semana, tomar medicamentos para controlar mi presión arterial y seguir una dieta estricta.

Al igual que mucho no tenía idea de lo que era darse Diálisis, no sabía que significaba Insuficiencia Renal Crónica, Creatinina, Uréa y otros términos relacionados.

Recuerdo que una de las primeras dificultades era la falta de información sobre la enfermedad y la poca información que podía obtener eran en su mayoría negativa, en mi país, República Dominicana, tener esa enfermedad era prácticamente una condena de muerte. Las expectativas de vida de un paciente renal son en promedio  de cinco (5) años. El 80% mueren en el primer año.

En mi ciudad, La Romana no había centro de diálisis público, por lo tanto tenía que trasladarme a una ciudad vecina para poder darme el tratamiento en lo que gestionaba el seguro para poder dializarme en mi pueblo. Tener que trasladarme a otro pueblo era una carga económica extra, ya que cuando comencé la enfermedad estaba desempleado,  cosa que empeoraba más mi situación.

Buscando información en la Red, para tener más conocimiento de mi enfermedad, encontré una página en Facebook, SI, SOY PACIENTE DE DIALISIS. En este sitio tuve la oportunidad de conocer y compartir con personas que tenían bastante tiempo sufriendo esta enfermedad, que se habían trasplantado y otros que estaban en diálisis.

Tratar con personas  con mucho tiempo en diálisis me dio otra perspectiva de la enfermedad. Había comprendido que si llevaba la enfermedad de manera correcta podía vivir mucho más tiempo, que las expectativas de vida de cinco (5) años. Tenía que ver con las carencias típicas del sistema de salud del país, de las condiciones físicas del paciente, de la facilidad de adquirir los recursos para  costearse los análisis y estudios que son necesario para un buen seguimiento, que tenía que ver mucho la forma en la que asumiera el proceso  y otros factores externos a la misma enfermedad.

Tome la decisión de luchar, por mis niños, por mi familia, por mi…

Siempre participaba en los foros, cuestionando a los pacientes,  específicamente a Luis Alberto Reyna, que es una especie de “Dr. House”, quien tenía la respuesta adecuada para todas mis inquietudes, dándonos cátedras en sus escritos  y otros que con sus experiencias, vivencias, anécdotas me ayudaron a reorientar mi proceso.

Una de las decisiones que tome fue comenzar el proceso para entrar a lista de trasplante cadavérico. Cuando comencé el proceso los médicos vieron que mi función renal había mejorado considerablemente (20.07%) y decidieron que yo saliera de diálisis, eso fue en mayo del 2012. Como es natural eso fue un gran impacto en mi vida y me di cuenta que si se podía.

Desde entonces hemos estado fuera de diálisis, haciéndonos análisis y evaluación, prácticamente todo los meses, seguimos en lista de trasplante, pero en mi país, la prioridad son los pacientes que están en diálisis y que necesitan un trasplante con urgencia.

He visto morir más del 90% de mis compañeros, muerte que quizás se hubiesen podido evitar, la mayoría por descuido, por no tener los recursos para comprar una pastilla o ponerse un catéter.

En vista de la situación tan difícil me he involucrado en trabajar con pacientes renales, a través de la Asociación que estamos formando, pero mientras eso llega, nos mantenemos orientando y acompañando a los compañeros en lo que esté a nuestro alcance ya que a través del grupo de SI, SOY PACIENTES DE DIALISIS, he descubierto que la información es poder, que la orientación adecuada. Es un gran instrumento que puede salvar vida, creo que soy un testimonio de eso.

Ser pacientes renales es difícil. Nuestras vidas cambias, dependemos de una máquina para sobrevivir. Muchas veces no tenemos los recursos para llevar todo el tratamiento de manera correcta, entre otras situaciones que nos afectan.

Yo cada vez que pienso en un compañero que está en diálisis lo veo como un guerrero y lo admiro, porque lo sé por mi experiencia que esto no es fácil. Esto no ha sido fácil porque no tengo los recursos para llevar una enfermedad de alto costo, pero he encontrado la solidaridad de un grupo de amigos, familiares y relacionados que se han involucrado en mi proceso, apoyándome de manera económica para hacerme la carga menos forzada.

Espero que estas líneas, puedan ayudar a otros a aferrarse a la vida, a no desmayar y a pensar que si se puede.

Gracias por leer y por la oportunidad de compartir esta mi experiencia.

Tonny Bautista

República Dominicana

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