viernes, julio 31, 2015

Un mes después del trasplante
Mi nombre es Michel Mondragón Sánchez, soy mexicano nacido en la ciudad de Toluca que es una de las 5 principales ciudades del país por producir el PIB (Producto Interno Bruto) para México.

Al igual que todo ser humano, tengo sueños, sueños que muchas veces llegan a ser fantasiosos que sin duda alguna he llegado a cumplir, aunque con cierto tipo de tropiezos, y el máximo tropiezo que he tenido hasta la fecha es aquella enfermedad que irrumpió en mi vida y cambió por completo mi forma de percibir mi entorno y mi contexto social.

Hace poco más de seis años en día 19 de febrero del año 2009 me fue diagnosticada la Enfermedad Renal Crónica Terminal (ERCT), me encontraba estudiando la licenciatura en Sociología en la Universidad Autónoma del Estado de México (UAEM). Sabía a grandes rasgos lo que era la enfermedad, porque muy chico escuche hablar a familiares de alguien conocido que se había enfermado y entonces tomaba poca agua.

1ra hospitalización
para catéter Tenkcoff
12 de marzo de 2009
El momento en que me fue diagnosticada como tal, con estudios de laboratorio y ultrasonido tenía hipoplasia renal[1]. En ese momento no sabía qué hacer, porque la única cura era un trasplante. Llegué a pensar que no me levantaría de la cama, la mayoría de mis tíos y demás familiares pensaron que en cuestión de meses, semanas moriría y el mero día de mi cumpleaños reunieron a toda la familia, pensando que iba a ser mi último cumpleaños en vida, para ese entonces estaba por cumplir 22 años.

Ese fue un gran detalle por parte de mi familia, a la vez fue para mí un poco tenebroso, porque pensar que iba a ser mis últimos meses con vida. Pero logré cuidarme y asistir diariamente a clases, muchos compañeros y compañeras me veían normal, pero con el tiempo me iba haciendo amarillo y se me iba cayendo el cabello. Sinceramente pensé que moriría sin alcanzar a cumplir muchos sueños. Muchas veces llegué a pensar en tener una familia, el salir a la calle tomado de la mano de una mujer, platicar en los atardeceres con ella y besarnos hasta gastar mis ganas de besar. Lloraba porque deseaba algo así y muchas veces me quedaba dormido, pero hoy me doy cuenta que ese ha sido mi motor para seguir viviendo, digámoslo que mi sentido de la vida el luchar por aquello que no había tenido. El luchar por aquella familia que no he formado y el apoyo de mi madre, mi hermana y mi sobrina han sido mi motor, de mis ganas desfallecidas.

Actualmente
En el mes de mayo del 2011 fui incluido en la lista de espera de órganos y en el mes de septiembre del mismo año, me llegó la oportunidad de ser trasplantado, el nombre de mi donante es Misael Estrada, sé quién me lo donó pero no platiqué con él ni lo conocí en vida, pero hoy él vive dentro de mí, es quien me ha ayudado a cumplir muchas metas, muchos objetivos y ¿Por qué no? Seguir ayudando a los demás porque aún sigo siendo parte de ustedes.

En el año 2013 terminé la licenciatura en Sociología, en el mes de abril del 2015 me titulé y hoy estoy en busca de oportunidades profesionales y desempeñarme si es posible en el ámbito de la salud. Actualmente soy docente en una universidad particular en donde imparto clases a trabajadoras sociales y he aprovechado la oportunidad de inculcarles el humanismo, que gracias a los pacientes la labor de las trabajadoras sociales tiene sentido.

Hoy participo activamente para ayudar a otros pacientes con esta enfermedad y no dejar que la esperanza decaiga, porque arrieros somos y en el camino andamos.



Les dejo el video de mi trasplante y de mi donador, ¡disfrútenlo! 


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[1] Término médico usado para nombrar a la disminución de riñones e incapacidad para trabajar de acuerdo a las demandas del cuerpo adulto

Michel Mondragón
Toluca, México  
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Ave Fénix: Renacer de las cenizas.

lunes, julio 27, 2015

No es fácil. Nadie dijo que iba hacer fácil. Duele, duele como cualquier circunstancia que no esperas. Es no sentirte tú siendo tú. Son ganas inmensas de llorar. Es sentirte violado. Es que el mundo te dice que todo está bien cuando no! Es no querer vivir, pero en este mundo. Es tragar grueso y no sientes la saliva. Es tener un futuro y sólo vivir bajo la sombra del temor. ¿Cómo amaneceré mañana?  Es sentirte gorda sin estarlo. Es un miedo infinito donde todo es gris, blanco, silencioso. Es sentir que nada valió la pena. Es morir y morir. Pero pasan los días y jamás nada es igual. Pero se vuelven tolerables! Sientes una pérdida de tiempo 12 horas semanales haciendo nada. Y conocemos gente. Unos con ganas de vivir, como yo. Otros entregados a la "enfermedad" y dependiendo de la máquina. Es un camino largo. Son momentos incómodos. Es no querer estar, pero todo pasa y sé que en nuestros hombros está esa pesadilla. Pero mis ganas de vivir son tan grandes que sin tener alas quiero volar alto, tan alto que sé que viviré lo que estando sana no lo habría vivido! Quiero sentirme alegre, quiero sentirme útil. Un momento, yo soy útil. Soy útil desde el momento que soy héroe de mi misma. Jamás olvidemos esto: Nos tocó esta vida? Perfecto, no la queremos pero la tomamos. 


Y pensar que hay peores problemas en el mundo, pero este es mi problema. Sentarme en la orilla de la cama en las madrugadas y llorar sin saber por qué. Sentarte en la sala y ver todo tan grande y no entender que pasa. ¡Yo pase por eso! Querer un abrazo y no quererlo. A la final por mucho que nuestros familiares nos acompañen,  jamás sabrán que es sentirse Yo. Pero vuelvo y repito, mis ganas de vivir son tan grandes como aquel ser que va naciendo. Ese trasplante llegará y si Dios me ha bendecido con mi empleo, con mi familia, con mis amigos, con las ganas de volver a enamorarme, entonces después de ese trasplante tendré otra vida. ¡Una mejor! Quiero seguir escribiendo, pero lo haré en otra ocasión. Sólo se algo, si hacemos la dieta y vivimos tranquilos, la máquina sólo será una cosa. Algo que está allí al lado que me ayuda a vivir, pero que no es mi vida. Mi vida soy yo. Mis metas, mis sueños, ¡mis ganas de vivir!

Escrito en una madrugada, un domingo, 30 de octubre. Horas después de recibir las 3 tediosas horas de diálisis, con un mes y 13 días. Y vendrá nuevamente el martes, me sentaré en la silla como en aquel pupitre cuando estaba en la universidad y aprenderé cada vez algo. ¡Aprenderé a vivir!



Han pasado casi 4 años y mírame, SOY TODA UNA BELLA GUERRERA. Recuerden que todo está en la actitud y las ganas de vivir.






Dely Milagro León
Maracaibo, Venezuela


1 de noviembre de 2011

LOS PRIMEROS DIAS DE UN DIALIZADO

lunes, julio 20, 2015

                         

aguaTu médico nefrólogo te dice que de ahora en adelante debes restringir la ingesta de líquidos, reduciéndolo a 32 onzas diarias. ¿Quééé? ¿No voy a poder hacer eso? Eso es lo que nos pasa por la mente a todos los que somos pacientes renales. A algunos no les importa y se arriesgan a tener un edema. Un edema es la presencia de un exceso de líquido en algún órgano o tejido del cuerpo que, en ocasiones, puede ofrecer el aspecto de una hinchazón o inflamación blanda. También puede padecer de falta de energía, presión arterial alta, daño cardiaco, edema pulmonar que causa problemas respiratorios, entre otras complicaciones. Pero tú que estás leyendo, sé que sí te preocupas por tu salud, así vamos a ver qué podemos hacer.



En primer lugar debemos saber qué es líquido. Es todo lo que esté en estado líquido y es también todo lo que se pueda derretir. Algunos ejemplos de líquidos son:

Té y bebidas calientes
Aderezo
Helado, raspado
Gelatina (Jell-O)
Cubos de hielo, hielo picado
Leche, crema de leche
Suplementos nutricionales
Paletas heladas
Vegetales
Jugos de frutas
Refrescos
Sopas
Jarabes, medicinas
Limonadas
Café
Cereales calientes
Salsas
Agua

Bueno, ya sabiendo estos datos, he recopilado varias formas de limitar los líquidos y controlar  la sed que tanto nos ataca. ¡Espero que les ayude!


Consejos para limitar líquidos y controlar la sed

  1. Saber en cuánto manejan el sodio en la máquina (si estas en hemodiálisis).
  2. Hay algunos medicamentos que pueden dar sed o resecar la boca. Consulta con tu médico.
  3. Comer uvas o frutas(permitidas) congeladas. 
  4. Beber en tazas o vasos pequeños.
  5. Intente congelar jugo de manzana en vasitos de 4 onzas. También agua de limón sin azúcar.
  6. Enjuagar la boca con agua helada o con enjuague bucal de menta.
  7. Masticar goma de mascar de menta sin azúcar.
  8. Chupar caramelo de menta sin azúcar.
  9. Cada día ten un recipiente o jarra llena con la cantidad de agua equivalente al límite diario de líquido. Así puedes ver cuánto vas gastando cada vez que lo utilices en alguna bebida.
  10. Evitar alimentos muy dulces o salados. Recuerda que los excesos son malos.


Si haces alguna otra cosa para controlar la sed, puedes decirnos en un comentario, bajo este artículo. :)

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Fuentes: UltracareFriat

Consejos para controlar el líquido

domingo, julio 19, 2015

¡Hola a todos! Me animo a escribir mi historia porque puede que le sirva de mucho a alguien en algún momento, me atrevo a compartirla a pesar de lo dolorosa y difícil que es para mí porque sé que puede ayudar a alguien desesperanzado he inconforme con su vida y necesite de un empuje… de un testimonio no de pena y lástima sino de fuerza y valentía para seguir viviendo.

Antes que nada me llamo Stefanie, tengo 24 años y mi vida siempre transcurrió de manera normal bueno al menos en temas de salud… no puedo negar que siempre tuve una vida muy dura y complicada pero la salud me ayudaba y siempre tenía las fuerzas necesarias para salir adelante por más dura o compleja que sea una situación. Sin embargo, desde la adolescencia yo ya iba mostrarnos signos de tener alguna enfermedad rara, síntomas y signos que por ignorancia y dejadez nunca tome atención hasta que empezaron verdaderamente a dañarme.

Desde los 17 años sufro de hipertensión arterial y a los 22 años me encontraron daño renal con proteinuria, con el miedo de perder mi función renal y con la sospecha de una terrible enfermedad autoinmune empezó para mí lo que sería la batalla más grande mi vida…

Como cualquier persona el mundo se me vino abajo… siempre pensé que las desgracias grandes jamás podrían sucederle a una persona tan activa y con tantos sueños como yo pero la enfermedad toco a mi puerta y yo sentía que me moría cada día lentamente con ella. Como muchas personas entraba a internet para intentar entender que enfermedad tenía, veía fotos, imágenes he información de una serie de cosas terribles que le suceden a las personas con problemas renales o enfermedades del tejido conectivo. Lo confieso, el miedo constante y el dolor penetrante se hicieron mis compañeros de vida, no había día en donde no botara una lágrima o en donde no me sintiera frustrada, decepcionada y llena de resentimiento con Dios, con mi familia y con el mundo entero. Fueron muchos meses los que me la pase en esa situación; trabajaba, estudiaba y realizaba actividades pero el dolor y el miedo no me dejaban ver con claridad todos los momentos maravillosos que estaba perdiendo. 

A los meses mi daño renal se revirtió por sí mismo, algo muy típico en enfermedades del tejido conectivo, cedió mi hipertensión y parecía que todo iba a arreglarse… definitivamente nada más alejado de la realidad… tenía una enfermedad del tejido conectivo y se iba a manifestarse en su máxima expresión… ahora ya no eran mis riñones funcionando mal, ahora eran mis músculos y articulaciones que empezaban a generarme los dolores más grandeees que había sentido en mi vida en conjunto con una serie de síntomas extraños y monstruosos que no entendía. Envuelta en miedo y pánico, buscaba desesperadamente una solución, alguna cura, incluso un diagnóstico preciso para mi enfermedad. Y encontraba cero respuestas y mucha hostilidad por parte de médicos, amigos y familiares. Quizás pase los peores momentos de mi vida pensando lo peor envuelta en el dolor crónico y la inflamación de mis tejidos.

No fue hasta que un reumatólogo de un hospital conocido en mi país me explicó que es muy probable que sí tenga una enfermedad del tejido conectivo y que casos como el mío sin un diagnóstico claro son muy comunes y pueden durar años. Por fin después de varios meses entendí que no estaba loca y que mis síntomas y dolencias eran reales. Mi actual diagnóstico es enfermedad del tejido conectivo en versión indiferenciada… ¿Qué significa? Que tengo una enfermedad real con síntomas reales pero con resultados negativos en sangre he inflamación generalizada. De todas las versiones de enfermedades del tejido conectivo yo era muy afortunada de seguir viva y poder seguir caminando y realizando actividades. Entendí que jamás iba a tener cura. Entendí que poco o nada es lo que pueden hacer los médicos especialmente en un país subdesarrollado como el Perú para ayudar a gente con enfermedades como la mía… y DECIDI DEJAR DE SENTIR LASTIMA POR MI, dejar de compadecerme, dejar de reclamarle a Dios por haberme mandado esta enfermedad. Decidí ser libre al menos del dolor emocional y CAMBIÉ. 

¡A mi enfermedad y a mi dolor les debo mucho… les debo lo que soy AHORA!

Entendí que los médicos, los amigos y la familia pueden fallar, comprendí que las personas solo maduramos y aprendemos a través del dolor que experimentamos y de las experiencias que acumulamos, me di cuenta que había desperdiciado momentos maravillosos de mi vida en tonterías… en banalidades como acumular dinero, títulos, objetos.

Me enfoque erróneamente en vivir una vida que no era para complacerme a mí misma, sino que vivía en una constante actuación para satisfacer a mis padres, familia, amigos, parejas… y perdí los mejores años de mi vida, llenos de salud en una serie de cosas que jamás me hicieron verdaderamente feliz. 

Curiosamente mi enfermedad me permitió cambiar todooos esos aspectos de mi vida, por fin SOY LIBRE!. Libre del dolor del pasado, libre de las banalidades y las superficialidades del ayer, libre del que dirán, libre de los prejuicios, de los miedos, de la cobardía. Ahora sí vivo la vida al máximo y no hay día que no me dedique a ser feliz.



SI! Soy feliz y me dedico a hacer felices a las personas que están a mi alrededor. Me enfoco y me mentalizo en lo positivo de mi vida con valentía y fortaleza y lucho constantemente por mis sueños sin miedo alguno porque sé que todo lo que desee de corazón y que es para mí… ahí estará.

La enfermedad no se ha ido y no se ira jamás, pero se fue lo más importante ¡EL MIEDO!

Actualmente, soy profesional en administración de recursos humanos, trabajo como Consultor de Empresas, estoy próxima a titularme, tengo muchos proyectos personales y profesionales que quiero cumplir y los realizare con enfermedad o sin ella. El dolor físico me acompaña constantemente como recordándome que mi monstruo aún sigue ahí asechando y esperando el momento de atacarme, sin embargo, no me interesa porque estoy lista para hacerle cara a mi monstruo y a todo lo que pueda venir.

Tengo un propósito en esta vida y es demostrarles a las personas que ¡SI SE PUEDE!  Se puede vivir intensamente con enfermedades, con dolor e incluso con el todo el universo en contra.

Jamás permitan que la enfermedad les robe sus sueños y sus ganas de seguir luchando y creyendo en sí mismos.

No tengo alas para llegar al cielo, pero tengo las ganas y un gran 
corazón para llegar hasta donde yo quiero.


Stefanie Aguilar
San Isidro
Lima, Perú
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Sí se puede: ¡Solo vive!

sábado, julio 18, 2015

¿Se puede correr un maratón o participar en un triatlón después de haber pasado por un trasplante renal? Manuel Monasterio nos ha demostrado que sí. Con 38 años empezó a sentirse más cansado de lo normal, también tenía calambres, Manuel sentía que algo raro le ocurría y decidió ir a hacerse unos análisis. “Al parecer tenía un exceso de potasio y de minerales porque los riñones no me funcionaban bien” recuerda. Le diagnosticaron una enfermedad congénita en los riñones, “tenía los riñones de un niño de 5 años y hasta los 38 años no me enteré” , ese fue el diagnóstico, el tratamiento pasaba por diálisis y esperar a ser trasplantado.

Dos meses antes de la diálisis le hicieron una fístula en el brazo, esos primeros momentos fueron duros pero Manuel encontró pronto motivos para afrontar la situación con ánimo, “quería volver a hacer otra vez todo lo que me gustaba“. Después de 8 meses en diálisis llegó el trasplante de riñón y, tras hacer el descanso oportuno, empezó de nuevo, poco a poco, a hacer deporte y, desde entonces, no ha parado. Tiene que tener unos cuidados especiales, como por ejemplo hidratarse mucho, y también tener especial cuidado con la medicación inmunosupresora que toma a diario.

Manuel asegura que el deporte le ha ayudado física y psicológicamente, “tenía problemas de osteoporosis y he mejorado muchísimo, hasta los médicos se han sorprendido“. En el plano emocional lo tiene claro, “al principio lo ves todo muy negro, piensas que nunca tu vida va a ser igual pero cuando llega el trasplante, si tienes la voluntad de reconquistar tu vida, puedes hacerlo perfectamente y no hay nada que se te ponga por delante”.

Aquí el video de la entrevista a este guerrero:

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Fuente: MedicinaTV

Manuel Monasterio: maratonista trasplantado

jueves, julio 16, 2015

¿Qué es el fósforo?

El fósforo es un mineral que actúa junto con el calcio para la formación y mantenimiento de los huesos y dientes, e interviene en la función de los nervios y los músculos. Cuando disminuye la función renal, el organismo no puede mantener el equilibrio de fósforo y calcio. Por un lado el riñón no es capaz de eliminar el fósforo de forma adecuada, y por otro, pierde la capacidad de fabricar Vitamina D, la cual es muy importante para asegurar unos correctos niveles de calcio en el organismo.


¿Qué es el PTH?

El organismo no puede eliminar el exceso de fósforo ni absorber suficiente calcio, por lo que los niveles de fósforo aumentan mientras disminuyen los de calcio. Para tratar de corregir este desequilibrio, unas pequeñas glándulas que existen dentro del tiroides (las glándulas paratiroides) se encargan de producir una hormona llamada PTH. Esta hormona tiene como función intentar regular ese desequilibrio entre calcio y fósforo, pero lo hace a costa de “robar” calcio a los huesos, y como consecuencia éstos se debilitan. Es frecuente que los niveles elevados de fósforo produzcan picores, dolor de huesos o articulaciones y huesos quebradizos.

¿Cómo puedo controlar mi concentración de fósforo?

·         No existe una forma determinada de cocinar los alimentos para disminuir su contenido en fósforo. En su lugar es importante conocer qué alimentos tienen mayor contenido, para evitar o limitar su consumo.

·         El fósforo contenido en las proteínas vegetales se absorbe en el tubo digestivo en menor cantidad que el fósforo de origen animal, por lo que si tiene de forma persistente niveles de fósforo altos, puede reducir el consumo de carne animal y aumentar el consumo de legumbres y vegetales, adecuadamente cocinados.

·         Un aspecto a tener en cuenta, es la presencia de fósforo oculto en muchos alimentos de procesado industrial, en forma de aditivos. Muchos de los conservantes denominados con la letra E, son en realidad fosfatos. Las empresas productoras de alimentos no están obligadas a reflejar el contenido de fósforo en las etiquetas, lo cual puede complicar las cosas. Este tipo de fósforo, a diferencia del procedente de la carne y los vegetales, se absorbe mucho más en el tubo digestivo y es el que más impacto tiene sobre la hiperfosforemia. Por este motivo debe minimizarse el consumo de preparados industriales. 

·         Por otra parte, debe saber que a pesar de realizar una adecuada dieta, es muy difícil conseguir que los ingresos de fósforo sean inferiores a las pérdidas del mismo con la hemodiálisis habitual. Por ello, con mucha frecuencia es necesario complementar la dieta con la utilización de medicamentos que atrapen el fósforo en el tubo digestivo. Es deseable que usted mismo se administre la dosis que tiene prescrita coincidiendo con las comidas del día de mayor contenido en fósforo. Cuando todo esto no es suficiente y el fósforo continúa elevado, es necesario aumentar el tiempo de diálisis ya que es la única forma de asegurar su eliminación.


¿Qué son los medicamentos para controlar el fósforo?

Su médico puede ordenar un medicamento llamado fijador/atrapador de fósforo para que lo tome con las comidas y las meriendas. Este medicamento ayudará a controlar la cantidad de fósforo que absorbe su cuerpo a partir de los alimentos que usted ingiere. Hay muchas clases distintas de fijadores/atrapadores de fósforo. Puede obtenerse en píldoras, como tabletas masticables y en polvo. Algunos tipos también contienen calcio y otros no. Sólo tome el fijador de fosfato que le ordene su médico o dietista. Los más utilizados son Renvela, Renagel, Fosrenol, Phoslo, Oscal, Tums.


ALIMENTOS CON ALTO CONTENIDO DE FÓSFORO
QUE SE DEBEN LIMITAR O EVITAR

Cervezas
Chocolates
Té helado
Colas oscuras
Semillas
Quesos
Helados
Natillas
Pudding
Camarones
Cremas
Yogurt
Cangrejo
Hígados
Ostras
Sardinas
Nueces
Garbanzos
Lentejas
Soja
Caramelos
Prodúctos lácteos
Frijoles (Habichuelas)
Productos integrales
Y otros

     8 Maneras de recordar tomar tus medicamentos para el fósforo 

  1. Dile a la gente que es probable que comer con que usted tiene que tomar medicamentos con tus comidas / aperitivos. ¡Tu familia, amigos o compañeros de trabajo pueden ayudar a recordártelo!
  2. Establece una alarma de reloj para que suene cuando vayas a comer.
  3. Mantén pequeñas cajas con tus pastillas en tu auto, chaqueta, bolsillo, bolso, escritorio, etc., para tenerlas  contigo si estás lejos de tu casa.
  4. Publica tus resultados más recientes de fósforo en tu refrigerador como un incentivo para ayudarte a obtener o mantener tu nivel de fósforo en un buen control.
  5. Deje tu botella de pastillas sobre la mesa.
  6. ¿Tienes la pulsera verde "esperanza" de la enfermedad renal? Use este u otro recordatorio visible para ayudar a recuerde tomar sus aglutinantes.
  7. Si tomas las tabletas Phoslo, pregúntale a tu médico acerca de los tubos de gel. Muchas personas encuentran que estos son más fáciles de tragar.
  8. ¿Cansad@ de tomar un montón de pastillas de fósforo? Revisa la ingesta de alimentos con tu dietista. Hay formas en las que puede reducir la cantidad de fósforo que comes.  Si es así, puede ser posible tener menos medicamento.
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Fuentes:
Council on Renal Nutrition of Network 4. (Fall 2005). Network 4 You. Recuperado el 15 de julio de 2015,   
      de http://ow.ly/PHOgG.
 National Kidney Foundation. (2015). El fósforo y su dieta para la IRC. Recuperado el 15 de julio de 2015, 
      de http://ow.ly/PHOjN

El fósforo y la dieta renal

martes, julio 14, 2015

Enlace a la Vida: Trasplante y Donación de Órganos

 
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